EL SINDROME DE ITO

El síndrome de Ito o manchas de café con leche es una cosa rara, no tanto como nos imaginamos, pero sí lo suficiente como para no conocer nada de su mundo.Se estudia como una alteración cutánea con significaciones neurológicas, es decir, que los signos de la enfermedad están en la piel, pero el paciente padece problemas cerebrales.
Para tratar el tema de forma cercana a las personas ajenas a la materia, contaré el caso que traté durante catorce años: Una niña pelirroja, con el pelo muy rizado y unos bonitos ojos castaños estrábicos con cinco años. Sus padres habían estado llevándola a estimulación precoz y , como suele pasar en estos casos, a pesar del pronóstico totalmente pesimista de los profesionales que la diagnosticaron (lo hacen en realidad para curarse en salud) , la niña andaba,mal, pero andaba y parecía evolucionar positivamente. Iba medicada para la epilepsia y se le notaba en la tonicidad del cuerpo y en los movimientos relentizados. Era una niña sociable, que si bien no establecía contacto con los demás tomando la iniciativa, sí respondía a los estímulos de sus iguales y a los de los profesionales.
Empezamos su tratamiento de forma globalizada: la valoramos en conjunto (lenguaje, habilidades sociales y nivel de conocimientos) y todos a una intentábamos conseguir los objetivos propuestos. Como logopeda los objetivos a cortísimo plazo (programados para un mes como mucho)iban desde crear empatía con ella hasta que fuese capaz de identificar en las lotos objetos comunes y pronunciarlos correctamente.
Como ya he dicho, la estuve tratando durante catorce años y es imposible comentar la evolución de la paciente año por año, pero sí hacer un resumen. Diré lo que conseguimos y lo que no, la evolución de su enfermedad y cómo marchó del centro.
Cuando tenía aproximadamete ocho o nueve años, ya conocía todas las vocales y muchas letras, reconocía todos los colores y era capaz de trabajar obedeciendo órdenes complejas . Durante un curso donde nos las "prometíamos felices" con ella, comenzaron a darle más crisis de epilepsia. Entró en un programa de experimentación en Valencia y faltó mucho a clase. Cuando volvimos a estrenar curso, había perdido todas las vocales (ya no sabia reconocerlas) y muchos colores. Dejó de entender las órdenes complejas y cambió a peor en general.
Durante muchos años se quedó estancada y cuando sufrió el cambio hormonal estaba bastante deteriorada.La presión y el trabajo de los profesionales no sirvieron de mucho y al salir del centro fue a otro de deficiencia mental específico
LOS PAPÁS
Durante los catorce años que trabajamos con esta alumna, pudimos percatarnos de lo mal educada que estaba. A pesar de su deficiencia, o quizás por eso, tenía un comportamiento déspota con los padres y estos habían creado una dependencia absoluta con ella. Se sentían bastante culpables y tardaron diez años en tener otra hija.Con pocas ayudas y pocos medios (la madre no podía trabajar más que haciendo zapatos en casa para estar con su hija)no ayudaban a crear autonomía a la niña. Pero este fue uno de los casos en que no tuvimos fuerza moral para juzgarlos ni para criticarlos. Quizás porque la situación familiar (sin recursos, sin dormir por las crisis epilépticas y desfondados la mayoría del tiempo)no hacía más que empeorar o quizás porque el deterioro de la niña nos influyó a nosotros también, recuerdo el caso con mucha desesperanza, con lo cual las recomendaciones a los padres no son más que una: hablen con los profesionales que trabajan con sus hijos y llevenlo lo mejor posible.