Síndrome Down,un mundo desconocido

Podríamos dedicar este artículo a explicar científicamente cómo y por qué un niño nace son síndrome Down, pero no creo que a los padres les interese tanto eso (que por otro lado ya conocen de forma detallada) como nuestra experiencia como profesionales que trabajan con ellos y nuestra relación con la familia que convive con ellos.
Antes de nada debeis asociaros. La asociación es la mejor ayuda que podréis encontrar
Todos los síndrome Down que he conocido y he tenido el gusto de tratar han sido buenos en el amplio sentido de la palabra. Cada uno se parecía (física y psíquicamente) a su familia y su forma de ser respondía a su síndrome y a sus circunstancias personales, es decir, el Down mimado y caprichoso, solía tener detrás a una familia protectora que no había aceptado su patología o no la llegaba a comprender. Y el síndrome Down educado,y sin muchas conductas malas, solía estar apoyado por una familia donde era tratado como uno más.
Durante todos los años de trabajo la lucha de los profesionales con las familias es la misma: la exigencia. A estos niños hay que pedirles lo mismo que a los demás, pero hay que tener más paciencia, hay que enseñarlos y hay que "gastar" más tiempo.
Por ejemplo: Cuando tienen edad de vestirse solos (depende de cada caso, pero no más de 10 años)HAY QUE OBLIGARLOS A QUE SE VISTAN SOLOS,aunque eso suponga levantarse a las seis de la mañana por lo que tardan. Se les debe dejar ir a TODAS LAS EXCURSIONES que propongan en el colegio, ya que los profesionales sabemos que salidas les van a beneficiar y cuales no y generalmente van muy protegidos . Aunque las mamás y los papás se vayan a llorar a casa y a sufrir hasta que vuelva el autobús, deben dejarlos ir. Deben ir al parque, caerse del columpio y llevar las rodillas llenas de costras, como todos los niños de su edad. Y cuando sean adolescentes se les debe explicar los cambios hormonales que sufran e intentar que comprendan que no pasa nada. Los hijos Down no son niños todos los años de su vida. Desarrollan todas sus etapas, pero con un poco de retraso. A veces, llegan pronto a su límite, "tocan techo", pero eso no quiere decir que tengamos que tirar la toalla, ni mucho menos, debemos buscar lo que les gusta, su habilidad y desarrollársela.
Sé que la mayor preocupación de los padres es el futuro de sus hijos, qué pasará cuando ellos mueran y qué van a hacer con ellos cuando terminen la escuela (se pueden quedar en ella hasta los 18 años).Hay centros ocupacionales en casi todas las ciudades que son muy apropiados para ellos y siempre están los hermanos.
Os contamos el argumento que durante muchos años les hemos argumentado a los padres: cuando los hermanos o hermanas se planteen quedarse con el chico Down será mucho más fácil para ellos y para los cuñados y cuñadas tener en casa a un hombre o mujer que se vista solo, que se haga su cama, que se duche y que se pueda quedar unas horas en casa con total autonomía que tener a una persona con dependencia total de ellos. Esto desemboca en muchos casos en un internamiento en centros. Aunque no sea necesario. Pensad en ellos y en los objetivos a largo plazo que quereis conseguir y decidir que es menos egoísta: vestirlos vosotros para dormir todos dos horas más y no tener que luchar con ellos o luchar todos los días (y se lo duro que esto puede ser)porque se vayan a la cama pronto y os levanteis de madrugada para hacer de vuestros hijos seres independientes que no supongan una carga para nadie. O al menos una carga insoportable. Y no os engañeis, vuestros demás hijos los quieren mucho, pero sus parejas puede que no tanto. Yo por si acaso me sacrificaría siguiendo las pautas de los profesionales. Si alguien quiere más información concreta estaremos encantadas de proporcionársela.